به نقل از «اکوفارس»

شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران

تاریخ انتشار: ۲ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۴۴۱۸۰

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند.

وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی بود و برای نشان‌دار شدن ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه می‌شدند اما خوشبختانه با رایزنی‌های صورت گرفته با سازمان تامین اجتماعی این معضل برطرف و مقرر شد تا نشان‌دار شدن این دسته از بیماران نادر توسط تامین اجتماعی نیز انجام شود.

وی با اشاره به سختی‌های تامین داروی بیماران نادر، اظهار کرد: مقرر شد از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تامین ارزی داروهای وارداتی تخمین زده شود تا به اندازه نیاز روزانه بیماران تامین شود که در میانه یا انتهای سال به معضل کمبود ارز برنخوریم و این موضوع تامین داروی کلیه بیماران و پانسمان بیماران پروانه‌ای را تحت تاثیر قرار ندهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه مشکل این بیماران تنها دارو نیست، بیان کرد: این افراد به مراقبت‌های بهداشتی، بستری‌ شدن در بیمارستان و... نیاز دارند و باید تمهیداتی اندیشیده شود که بیمارستان‌های دولتی و خصوصی با بیمه تکمیلی این افراد که اکنون ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و سازمان بیمه سلامت دنبال می‌شود، قرارداد داشته باشند؛ نه اینکه بیمار نادر به دنبال بیمارستان طرف قرارداد بگردد.

وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برای ادامه زندگی به برخی تجهیزات پزشکی در منزل، محل کار، محل تحصیل هم نیاز دارند، گفت: عصا، ویلچر، واکر و... همه مورد نیاز این بیماران است و باید بتوان این اقلام را به راحتی در اختیار بیماران قرار داد که لازم نباشد هزینه بیشتری بر سبد اقتصادی خانواده برای تهیه این اقلام وارد شود و این موضوع طبق قانون در سند ملی بیماری‌های نادر هم قید شده است.

وی افزود: بیماران مرتبا در حال دسته‌بندی و رجیستری هستند تا به سرعت اسامی را به سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کنیم تا طبق فهرست ارائه شده، برنامه‌ریزی تامین دارو و تجهیزات انجام شود.

ادراکی تاکید کرد: در مورد بیماران پروانه‌ای باید پانسمان بر اساس تعداد بیماران و تخمینی که از پیش زده شده است هر هفته به بیماران تحویل داده شود. تحویل دارو به بیماران نادر اصلا قابل مقایسه با ارائه دارو به بیماران سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست که نتوان تخمین دقیقی از میزان مصرف داشت و یا حتی امیدوار بود که با مصرف کوتاه مدت دارو، بیمار دیگر نیاز دارویی یا تجهیزاتی نخواهد داشت. یک بیمار نادر تا پایان عمر باید تحت مراقبت باشد و دارو و تجهیزات استفاده کند؛ به عنوان مثال در مورد بیماران پروانه‌ای، عدم تامین پانسمان سبب عود مجدد بیماری می‌شود و همین موضوع تمام زحمات قبلی را هم از بین می‌برد.

وی در خاتمه افزود: با شکل‌گیری صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و توزیع پانسمان بین بیماران پروانه‌ای هم بر اساس فهرست و اسامی باید بدون مشکل انجام شود.

منبع: اکوفارس

کلیدواژه: بانک مرکزی شاخص بورس افزایش قیمت طلای جهانی قیمت روز خودرو صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بیماران پروانه ای بیماران نادر انجام شود نشان دار

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ecofars.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اکوفارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۴۴۱۸۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیمارستان رضوی مشهد: تکذیب فروش اسناد حاوی اطلاعات بیماران به عنوان کاغذ باطله

مدیرعامل بیمارستان رضوی مشهد ضمن تکذیب خبر منتشر شده مبنی بر فروخته شدن اسناد بیماران در قالب کاغذهای یک رو سفید و باطله، گفت: اسناد حداقل ۱۰ سال در بیمارستان می‌ماند. تاریخ درج شده در برگه انتشار یافته جدید است و ما حق امحای این اسناد را نداریم. امحای اسناد نیز پس از ۱۰ سال و تحت نظارت صورت می‌گیرد و این اسناد به خمیر تبدیل خواهند شد.

به گزارش ایسنا؛ چندی پیش و در فضای مجازی اخباری مبنی بر فروخته شدن اسناد بیماران در قالب کاغذهای یک رو سفید و باطله با عنوان صورت هزینه درمان بیمه دی و بیمارستان رضوی که حاوی اطلاعات بیماران بود انتشار یافت و حواشی‌ای را ایجاد کرده بود. در متنی که به همراه تصویر اطلاعات بیمار منتشر شده بود، آمده بود: «برای پرینت‌های حسابداری کاغذ یک‌رو سفید خریدم، ۹۰۰هزار تومان، ۳۵ کیلو کاغذ باطله. شوکه شدم وقتی دیدم همه کاغذها اطلاعات بیماران یکی از معروف‌ترین بیمارستان‌های مشهده!!! حریم خصوصی مریض چه‌قدر بی‌ارزشه؟ از اطلاعات دقیق بیماری تا شماره ملی و آدرس کاربر، پزشک.»

در همین راستا و باتوجه به حساسیت موضوع، ایسنا با مدیرعامل بیمارستان رضوی گفت‌وگویی انجام داد.

دکتر محسن محور، ضمن تکذیب خبر منتشر شده، اظهار کرد: بخشی از پرونده بیمارانی که بستری می‌شوند، در بیمارستان مانده و بخشی دیگر به بیمه‌ها ارجاع می‌شود. آنچه در بیمارستان می‌ماند، باید حداقل ۱۰ سال در محل بیمارستان بایگانی شود و پس از این مدت امحای این اسناد تحت نظارت سازمان اسناد و کتابخانه‌های کشور اتفاق خواهد افتاد.

وی با اشاره به اینکه ممکن است بعضی اسناد مثل IVF و اسناد نگهداری جنین سال‌ها در بیمارستان بماند، یادآور شد: ما حق امحای این پرونده‌ها را نیز نداریم.

مدیرعامل بیمارستان رضوی با تاکید بر اینکه آن برگه به هیچ وجه از بیمارستان رضوی خارج نشده است، گفت: بیمارستان رضوی یکی از بیمارستان‌های پرهزینه کشور است؛ هزینه این بیمارستان فقط در اسفندماه ۲۱۰ میلیارد تومان بوده است. بیمارستان رضوی در حال ساخت یک مرکز ناباروری بوده و برای این مرکز چیزی حدود ۳۰۰ میلیارد تومان هزینه شده است. همچنین ما در دهه کرامت ۱۰ هزار میلیارد تومان پروژه افتتاح خواهیم کرد؛ بنابراین بیمارستان رضوی با این هزینه‌کرد بالا آنقدر مشکل ندارد که بخواهد کاغذ را به صورت کیلویی بفروشد.

محور ضمن تکذیب خبر منتشر شده مبنی بر فروخته شدن اسناد بیماران در قالب کاغذهای یک رو سفید و باطله، خاطر نشان کرد: اسناد حداقل ۱۰ سال در بیمارستان می‌ماند. تاریخ این برگه جدید است و ما حق امحای این اسناد را نداریم. امحای اسناد نیز پس از ۱۰ سال و تحت نظارت صورت می‌گیرد و این اسناد به خمیر تبدیل خواهند شد.

وی با بیان اینکه بیمه دی نیز نمی‌تواند چنین اقدامی را انجام دهد، تصریح کرد: در این راستا نیز به جهت روشن شدن کامل وضعیت جلسه‌ای با بیمه دی خواهیم داشت.

کانال عصر ایران در تلگرام